元気いっぱいで活発な5歳の娘。外で遊ぶのが大好きで、ほとんど病気になることがなく、元気なのがトレードマークです。そんな娘がある日、突然ITP（特発性血小板減少性紫斑病）を発症しました。
中耳炎から始まる不安の兆し
それ以前に、中耳炎になり、調子が悪い日が続いていました。熱はなかったものの、耳が痛いと言うので耳鼻科を受診し抗生物質のお薬を服用して安静に過ごしていました。連休が続く中、「あれ？あざが多いな」と気になり始めましたが、お休み中も活発に動き回る娘なので、どこかにぶつけたのだろうとあまり心配していませんでした。
しかし、日に日に、あざが異様に増えていることに気付き、さすがにおかしいと思い近くの小児科に行きました。医師から「すぐに大きい病院へ行ってください。血液の病気の可能性が高いです」と告げられ、その場で頭が真っ白になりました。娘の前で泣くわけにはいかないと、何とか気持ちを持ち直し、紹介状をもらい、急いでタクシーで大学病院へ向かいました。
大学病院での診断
タクシーの中でも不安は収まらず、深刻な病気だったらどうしようという思いが頭をよぎりました。もし大変な病気だったらどうしよう、今後の生活はどうなるのか、次々と不安が押し寄せてきました。
大学病院到着後、娘は人生初めての採血を受けました。娘は大暴れし、私が抱っこしても難しく、看護師さん3人がかりでベッドに押さえつけての採血となりました。「お母さんは外でお待ちください」と言われ、待合席で待っていると、娘の泣き叫ぶ声が聞こえてきました。親としては非常に辛い瞬間でしたが、これが娘のためだと思い耐えるしかありませんでした。
採血を終えた娘の顔や首には点状出血が広がっており、私の不安はますます増えていきました。診察室に呼ばれ、医師から「血小板が6000しかありません。本日から入院してください」と言われました。そして、「病名は現時点では小児特発性血小板減少性紫斑病（ITP）です」と告げられました。
小児ITPとは？
ITP（特発性血小板減少性紫斑病）は、血液中の血小板が異常に減少する病気です。血小板は出血を止める重要な役割を果たしており、その数が減少すると皮膚にあざができやすくなり、出血しやすくなります。ITPの原因は明確にはわかっていませんが、ウイルス感染後に発症することが多いとされています。特に小児に多く見られ、通常は一時的ですが、まれに慢性化することもあります。治療方法は症状の程度によって異なり、一般的にはステロイド薬や免疫グロブリン療法が用いられます。また、症状によっては血小板輸血が行われることもあります。治療は個々の症状や反応に応じて調整されるため、医師と相談しながら最適な治療方針を決めていく必要があります。
ITPの主な症状
ITPの主な症状には、皮膚にあざができやすくなること、鼻血や歯茎からの出血が頻繁に起こること、さらには重症化すると内出血が見られることがあります。娘も皮膚に多数のあざができ、点状出血が広がっていました。医師からは、重度のITPでは自然に頭蓋内出血を起こす可能性があると説明され、その話を聞いてITPがどれほど深刻な病気であるかを痛感し、非常に不安になりました。
ITPの情報不足
ITPに関する情報は非常に限られており、ネットで他の方の体験談を探しても、ほとんど有用な情報が見つかりませんでした。ITPは2万人に1人程度の稀な病気であり、日本での症例数も非常に少ないため、情報が不足しているのが現状です。治療方法も一律ではなく、個々の症状に応じて医師と治療方針を決めていかなければなりません。私たちの体験談が、同じような状況にある方々にとって、少しでも参考になればと思い、このブログを記載することにしました。
私たちの体験が、同じような状況にある方々にとって少しでも希望や支えとなることを願っています。次回のブログでは、入院生活や治療の詳細についてお伝えする予定です。このブログを通じて、ITPについての理解が深まり、患者やその家族の心の支えとなることを心から願っています。これからも、娘と私たち家族の闘いの記録を綴り続け、同じような状況にある方々と情報を共有していきたいと思います。
まとめ
今回の記事では、娘が突然発症したITPについて、どのようにして発見し、診断に至ったかをお伝えしました。次回は、娘の入院生活や治療の詳細について書いていく予定です。同じような状況にある方々にとって、少しでも役立つ情報を提供できれば幸いです。