娘が2回目の入院から退院後、1週間おきに定期検診が行われました。1週間後の最初の検診では、期待と不安が入り混じる中待っていると、担当医から「元気そうだね」「口内の出血も見られないね」と前向きな言葉を受け、一瞬安心しました。しかし、その後「でも血小板の数値が8000まで下がっているんだよね」と言われてしまいました。。
治療後の不安と経過観察
ガンマグロブリン治療を受けた後、血小板数がすぐに増加する子供も多いと聞いていたため、我が子の回復が遅れていることにとてもショックでした。それでも担当医からは「まだ1ヶ月なので、重篤な症状がない限り無治療で経過観察しましょう」と言われました。しかし、血小板が10000以下では自然に脳内出血するリスクがあるため、常に娘の体調に注意を払う日々が続きました。
発症から1ヶ月後、突然の鼻血
発症から約1ヶ月後、娘がお絵描きをしている最中に「鼻血！」と叫び、鼻からぽたぽたと血が出てきました。出血は止まらず、1時間以上も続きました。慌ててかかりつけ医に電話した結果、意識があり、呼吸が安定していたため自宅で様子を見ることになりました。しかし、その6時間後、再び大量の鼻血が出てきました。布団には血の跡が広がり、不安が募る中、30分ほどでようやく止まりました。
その後の検診では、担当医から「ITPの子供が鼻血を出しやすいのはよくあること」と言われ、鼻の根元を強く抑える方法を教わりました。その後、鼻血は出なくなりましたが、心配は尽きませんでした。
治療か自然回復か？
2ヶ月、3ヶ月、4ヶ月と検診が続きましたが、血小板の数値は依然として10000以下で、明らかな回復は見られませんでした。担当医からは次の治療として「ステロイド治療」が提案されましたが、ステロイドは副作用があり、成長にも多少なり影響を与える可能性があるため、慎重に検討しています。ムーンフェースと呼ばれる顔のむくみや脂肪の蓄積など、見た目にも変化が出るそうです。
ステロイド治療を行っても、必ずしも治る保証はありませんが、治療によって血小板数が増加するケースもあるとのこと。担当医は「このまま経過を見て、自然回復を待つ選択肢もある」と提案してくれ、治療を急ぐ必要はないとのお話がありました。
最後に
次回の検診では、発症から5ヶ月が経過します。まだ新しい紫斑も現れていますが、少しでも回復が見られることを祈っています。